Auch wenn augenblicklich eine spezielle Viruserkrankung in aller Munde ist, darf keinesfalls vergessen werden, dass es über 6000 seltene Erkrankungen gibt, die aufgrund ihrer Besonderheit oft kaum erforscht sind. Der Tag der seltenen Erkrankungen will aufklären, betroffenen Menschen zu mehr Gehör für ihre Anliegen verhelfen und ihre Geschichten teilen.

„Seltene Erkrankungen begegnen uns, wie der Name schon verrät, äußert selten. Wenn unsere Wege sich aber kreuzen, ist es wichtig, dass Patient:innen und ihre Angehörigen ihrer Bedürfnisse entsprechend behandelt und versorgt werden. Dafür muss man von solchen Erkrankungen wissen und dabei hilft der Aktionstag“, weiß der SPD-Bundestagsabgeordnete Dirk Heidenblut. Etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland und 300 Millionen Menschen weltweit leiden an über 6000 außergewöhnlichen Krankheiten. Das stellt nicht nur die Ärzteschaft vor nicht gekannte Herausforderungen. Auch Patient:innen und ihre Familien müssen sich den täglichen Herausforderungen des Alltags stellen. Um ihnen u. a. das zu erleichtern, setzt sich das Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) des Universitätsklinikums mithilfe von Expertinnen und Experten für adäquate Betreuung, Behandlung und Beratung für Betroffene ein. „Ich freue mich sehr über das Forschungs-interesse des Uni Klinikums Essen. Seltene Erkrankungen brauchen Aufmerksamkeit, damit Behandlungsmöglichkeiten dort entstehen, wo vorher noch keine waren“, erklärt der Essener.

Der Aktionstag findet seit 2008 am 29.02. auf Initiative von EURORDIS statt, einer Allianz von Patientenorganisationen. Da es sich um ein Schalttag handelt, dient der 28.02. als Äquivalent.